Ciudad de México, México.— El Día Nacional de las Enfermedades Raras se podría declarar para el último día de febrero de cada año, de acuerdo a una iniciativa con proyecto de decreto de los diputados perredista, Gabriela Sodi y Javier Huacus Esquivel.
El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que tengan este tipo de padecimientos a recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos que les garanticen un mejor nivel de vida.
El documento destaca que establecer formalmente un día para las enfermedades raras constituye un paso que ayudará a que más instituciones y personas se sensibilicen y hagan causa común con quienes las padecen, para avanzar de forma conjunta hacia una adecuada detección y medicación.
Subraya que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), hasta el momento no se cuenta con un tratamiento farmacológico efectivo para los más de cuatro mil casos de enfermedades raras que existen en el mundo, debido a la falta de investigación, financiamiento e iniciativas de colaboración.
Subraya que existen más de siete mil enfermedades raras que se caracterizan por su baja prevalencia e incidencia, es decir, son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Sodi y Huacus Esquivel mencionan que el principal reto para reducir el impacto de las enfermedades raras es el diagnóstico, ya que un paciente y su familia invierten entre seis y ocho años en revisiones médicas distintas para obtener un análisis preciso.
Este periodo de tiempo retrasa el tratamiento y provoca que aumente el grado de lesión, las comorbilidades y la discapacidad; por ello, las y los legisladores no pueden ser omisos ante las dificultades que enfrentan las personas enfermas y sus familias.
En la mayoría de los casos, agregan, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica como consecuencia de padecimientos genéticos y de anomalías congénitas, por lo que afectan a más de un órgano vital y hacen difícil un diagnóstico.
Indican que algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable, siempre que se diagnostiquen a tiempo y se dé un adecuado seguimiento, aunque la esperanza de vida de todos estos pacientes está reducida.
El proyecto fue turnado a la Comisión de Gobernación y Población para estudio y dictamen.
