Durante el Foro Mundial de las Enfermedades Raras, realizado en la Cámara de Diputados, hicieron ver la necesidad de contar con profesionales que identifiquen este tipo de padecimientos, y abordar el tema de la sensibilización de la sociedad sobre los mismos.
En el evento, llevado a cabo en el marco del Día de las Enfermedades Raras, la diputada del PAN, Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, afirmó que si no se sensibiliza primero desde el aspecto humano a la población, difícilmente podrá legislarse en materia de enfermedades raras o huérfanas.
Afirmó que los pacientes con estos males poco comunes se han convertido en los principales maestros que enseñan o explican estas enfermedades y lo que implica padecerlas.
“Cada evento es ir aprendiendo de quienes enfrentan estos problemas de salud y de sus historias de vida”, sostuvo.
Al exponer el tema “Panorama de las Enfermedades Raras en el Seguro Popular”, el director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de Protección Social en Salud, Javier Lozano Herrera, explicó que esta clase de padecimientos se distingue por su baja incidencia, ya que sólo afectan a cinco de cada de 10 mil habitantes.
Resaltó la importancia de contar con diagnóstico oportuno a fin de evitar complicaciones en la salud del enfermo, además de poder ofrecerle una mejor calidad de vida.
“Hay más de 7 mil enfermedades raras, aquellas de baja incidencia y que sólo afecta a un número limitado de personas, de las cuales las más frecuentes se han incluido en el catálogo de enfermedades que atiende el Seguro Popular”.
Pidió a la gente conocer más sobre la póliza de este seguro y evitar “que la gente gaste en algo que ya está incluido en la cobertura”, como la enfermedad de Fabry o la hemofilia.
En su turno, María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), dijo que años atrás estos padecimientos era poco reconocidos, pero ahora se pueden enfocar esfuerzos, desde diferentes ámbitos, hacia un mismo fin: mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades huérfanas.
“Esperamos construir una sinergia, porque caminando juntos podemos construir más”, aseguró la dirigente de AMAER.
Mariana Mayen Locumba, directora de Administración de Planes de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, comentó que dentro del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular se incluye el financiamiento para enfermedades lisosomales.
Aclaró que el presupuesto para este año es de 8 mil 500 millones de pesos para este rubro, en donde se incluyen las enfermedades lisosomales, a fin de fomentar la atención oportuna y evitar el empobrecimiento de las familias.
Guillermina Castañeda Peña, directora de Gestión de Servicios de Salud de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, destacó que aunque según sus propias encuestas el 90 por ciento de afiliados está conforme con la atención en unidades prestadoras del servicio, “la realidad es que la gente no está satisfecha”.
“Necesitamos acercarnos con las asociaciones para que estas funcionen como termómetros y nos digan o informen qué unidad es nefasta, no cumple con características de acreditación o incurre en otras fallas”.
